2023年02月28日
株式会社 社会情報サービス
株式会社 社会情報サービス
ニュース
レアディジーズデイ（RDD）を応援しています。
世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day、以下RDD）とは、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。
日本でもRDDの趣旨に賛同し、2010年から2月の最終日にイベントを開催しており、弊社も2018年から協賛を続けております。
本日2023年2月28日は、RDD TOKYOが開催されます。
本年は3年ぶりにリアル会場での開催になりますが、引き続きオンラインでの同時配信も行われますので、お時間があればご参加・ご視聴ください。
プログラム等詳細は下記URLをご参照ください。
https://rddjapan.info/2023/rddtokyo/
弊社では、主業務であるマーケットリサーチにおいても、レアディジーズ関連のリサーチ等を通して、患者さまや治療を担当されている医療従事者の声を関連企業や団体の方にお届けするお手伝いをさせていただいております。
また、弊社製品である「PatientsMap」では、これまで数多くのレアディジーズを取り上げ、関連企業や団体の方に診療状況や薬剤のアンメットニーズなどの情報を提供してきました。
医師の視点によるPatientsMapを見ることで、疾患の希少性や治療の必要性について理解を深めることができます。
例えば、通常疾患とレアディジーズの薬剤のアンメットニーズを比較することで、診療医師の少ないレアディジーズでのニーズが高いことがわかりました。
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さらに、レアディジーズの薬剤のアンメットニーズの理由をみると、治療法が十分とは言えず、さらなる研究開発の必要性があることが示唆できます。
今後も、PatientsMapではこれまでに取り上げたことのないレアディジーズについても調査を実施し、情報を提供し続けることで、レアディジーズに対する新規治療薬の開発に貢献していきたいと考えております。
▼PatientsMap2022年日本版で調査したレアディジーズ疾患
| 好酸球性食道炎 | 骨髄線維症 |
| 好酸球性胃腸炎 | 温式自己免疫性溶血性貧血 |
| クロンカイト・カナダ症候群 | 寒冷凝集素症 |
| 非特異性多発性小腸潰瘍症 | 慢性特発性血小板減少性紫斑病 |
| 自己免疫性肝炎 | 閉塞性細気管支炎 |
| 進行性家族性肝内胆汁うっ滞症 | 限局性皮質異形成 |
| 原発性硬化性胆管炎 | ギラン・バレー症候群 |
| 原発性胆汁性胆管炎 | 慢性炎症性脱髄性多発根神経炎 |
| 遺伝性膵炎 | 多巣性運動ニューロパチー |
| 非閉塞性肥大型心筋症 | 進行性核上性麻痺 |
| 閉塞性肥大型心筋症 | 痙攣重積型(二相性)急性脳症 |
| エプスタイン病 | ビッカースタッフ脳幹脳炎 |
| 特発性肺線維症 | ハンチントン病 |
| 遺伝性血管性浮腫 | シャルコー・マリー・トゥース病 |
| 顕微鏡的多発性血管炎 | 結節性硬化症 |
| 多発血管炎性肉芽腫症 | レット症候群 |
| 好酸球性多発血管炎性肉芽腫症 | アイカルディ症候群 |
| 巨大静脈奇形(頚部口腔咽頭びまん性病変) | レノックス・ガストー症候群 |
| 巨大動静脈奇形(頚部顔面又は四肢病変) | アイザックス症候群 |
| リンパ管腫症/ゴーハム病 | ドラベ症候群 |
| 巨大リンパ管奇形(頚部顔面病変) | デュシェンヌ型筋ジストロフィー |
| オスラー病 | 筋強直性ジストロフィー |
| 特発性多中心性キャッスルマン病 | 福山型先天性筋ジストロフィー |
| アミロイドーシス | ベッカー型筋ジストロフィー |
| カーニー複合 | 顔面肩甲上腕型筋ジストロフィー |
| 急性移植片対宿主病 | ジュベール症候群関連疾患 |
| 慢性移植片対宿主病 | 脊髄性筋萎縮症 |
| 高IgD症候群 | 骨形成不全症 |
| 中條・西村症候群 | 封入体筋炎 |
| 慢性再発性多発性骨髄炎 | 軟骨無形成症 |
| ベーチェット病 | ループス腎炎 |
| 全身性エリテマトーデス | C3腎症 |
| シェーグレン症候群 | IgA腎症 |
| 抗リン脂質抗体症候群 | アルポート症候群 |
| 高安動脈炎(高安病) | ANCA関連腎炎 |
| 遺伝性自己炎症疾患 | エプスタイン症候群 |
| ムコ多糖症Ⅰ型(ハーラー、シェイエ症候群) | ネイルパテラ症候群/LMX1B関連腎症 |
| ムコ多糖症Ⅱ型(ハンター症候群) | ギャロウェイ・モワト症候群 |
| ムコ多糖症Ⅲ型(サンフィリッポ症候群) | ネフロン癆 |
| ムコ多糖症Ⅵ型(マロトー・ラミー症候群) | 間質性膀胱炎(ハンナ型) |
| ゴーシェ病 | 一次性膜性増殖性糸球体腎炎 |
| ファブリー病 | 網膜色素変性症 |
| ポンぺ病 | 単純型表皮水疱症 |
| ニーマンピック病 A・B型 | 接合部型表皮水疱症 |
| ニーマンピック病 C型 | 優性栄養障害型表皮水疱症 |
| ミトコンドリア病 | 劣性栄養障害型表皮水疱症 |
| ペルオキシソーム病(副腎白質ジストロフィーを除く) | 尋常性天疱瘡 |
| 先天性葉酸吸収不全 | 類天疱瘡(後天性表皮水疱症を含む) |
| ホモシスチン尿症 | ネザートン症候群 |
| 原発性高シュウ酸尿症 | 特発性後天性全身性無汗症 |
| 移植後血栓性微小血管症 | アンジェルマン症候群 |
| 発作性夜間ヘモグロビン尿症 | モワット・ウィルソン症候群 |
PatientsMapについては下記URLをご参照ください。
/service/omnibus/patientsmap/
お問合せ先
koho@ssri.com