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2018年03月19日
株式会社 社会情報サービス

希少・難治性疾患の認知度向上を目的とした世界的イベント

「Rare Disease Day 2018 in Tokyo」に協賛

株式会社社会情報サービスは、2月28日に東京・新丸ビルで開催された「Rare Disease Day 2018 in Tokyo」に協賛いたしました。

http://tokyo.rarediseaseday.jp/

Rare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動で、本年は世界92の国と地域で行われた世界的なイベントになりました。
日本(東京)では2010年2月28日に第1回目のイベントが開かれ、以後全国各地で開催されています。

当日は、患者・家族・行政・企業・大学・医療従事者・社会福祉関係者など、のべ2,600名超のご来場をいただき、それぞれの方面からのご報告や現状の情報発信、提言が行われました。弊社からもそれぞれのセッションに参加させていただき、患者さんをはじめ様々なステークホルダーのみなさんのご意見を伺うことができました。

7,000を超える疾患数があると言われる希少疾患ですが、認知度が低いために診断までに時間がかかることが多く、診断に至るまでに患者さんは多くの病院を訪ね歩いていることが報告されています。また、治療法の開発がなかなか進まないことや周囲の理解を得られずにいる患者さんが多くいらっしゃるのが実態です。

社会情報サービスは、「PatientsMap」や各調査を通して、希少・難治性疾患の患者様やその医療に携わる皆様の現場の声を治療方法や薬・ツールを開発する企業様へ届けるお手伝いを、今後ともより一層果たしてまいります。

 

ご来場いただきました皆様には厚く御礼申し上げます。